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发布时间:2018-12-17 09:04:35

近日,哈尔滨第五医院来了一名特殊的小患者,孩子还没满月,但却得了女婴罕见皮肤缺失症,这种病在全球只有十万分之一的患病率,在国内更是罕见,因此,难住了医院里的医生。

女婴罕见皮肤缺失

近日,李娟在医院生下了女儿乔乔,只看了一眼就被护士抱走了,后来她才知道,女儿的双下肢和双手有很大一部分没有皮肤,鲜红的肌肉直接暴露在外面,医生担心孩子感染,让小宝宝住进了监护病房。

李娟说,医生没有见过这种的患者,他们只能让孩子暂时不感染,但没有治疗方法,于是一家人开始四处求医。

随后,记者采访了第五医院慢性创面病的杨心波副主任,他说:“孩子一出生,就换有女婴罕见皮肤缺失症,这种病非常罕见,占女孩身体10%左右的面积,主要分布在两个手,和两个下肢的内侧,很容易感染。”

女婴罕见皮肤缺失症,是指在一个或几个地方的表皮出现了先天性缺失,这种疾病非常的罕见,发病率在十万分之一左右,死亡率高达17.8%。杨心波副主任也只在学术讨论上听过这种病,在省内还没遇到过这种病例。

经过治疗情况已有好转

杨心波副主任称,皮肤是我们人体最大的器官,一旦它受到损伤,则很容易造成机体感染。而孩子在出生后,她的免疫机能、防疫技能还没建立,所以皮肤缺失对孩子来说是致命的。

而乔乔只是表皮损伤,创面较浅,情况比较良好,只要通过创面红蓝光治疗,在应用促进生长药物和先进的辅料、包扎、换药等系统治疗,这样就能有很大的好转。

医生说:女婴罕见皮肤缺失症的病因还不清楚,目前全球也没有成熟的治疗方案可参考。若特别严重的患者,需要做植皮手术来治疗,因此,乔乔算是比较幸运的了。

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